Сэкономленная жизнь

Ни закон, ни суд не могут заставить ульяновский минздрав оплатить лекарство для Лены Чичкиной. До Путина она не дозвонилась.

За последние шесть лет жизнь Лены Чичкиной из города Инза Ульяновской области радикально изменилась. Прежде в ней были работа, друзья, дом, планы на будущее. Теперь это больницы, операции, курсы химиотерапии, бесконечные суды и переписка с чиновниками.

В 2011 году у Лены пропал голос, стало трудно глотать. В областном онкодиспансере поставили диагноз – рак. В июне Лену прооперировали. На пятый день после первой операции Лене стало хуже, лицо опухло и посинело, прооперировали повторно, чрез пять дней выписали домой, объяснили, как самостоятельно обрабатывать рану. Когда мама сняла повязку, она чуть не упала в обморок: после повторной операции Лене сделали искусственное отверстие в горле для кормления (эзофагостома), половина швов разошлась, и мама увидела открытую рану…

Через несколько дней после выписки опухоль повредила стенку сонной артерии, и у Лены дома началось тяжелое кровотечение. В Ульяновске экстренно сделали еще одну операцию – перевязку сонной артерии, после чего произошел инсульт, парализовало левую половину тела, уменьшился глаз. Лену выписали с рекомендацией продолжить лечение по месту жительства… в хосписе.

Позвали меня в коридор и спросили: «Ну что мы вам можем сказать… у вас еще дети есть?» «Я просила, умоляла, плакала — переведите ее в неврологию, она же неврологическая, ее надо поднять после инсульта, — говорит мама Лены Надежда, — но они сказали: в хоспис – и все».

Спасли врачи из Инзенской ЦРБ: забрали к себе.

Лена поехала лечиться в Москву, полтора месяца лежала в Российском онкологическом научном центре им. Н.Н. Блохина (там ей сделали очередную операцию — переделали все, что могли, за ульяновскими коллегами), прошла семинедельный курс лучевой терапии.

Диагноз Лены – медуллярный рак щитовидной железы. Этот редкий тип рака не реагирует на обычную химиотерапию. Лене прописали единственный препарат, который может ей помочь: Капрелса (международное название – Вандетаниб). В Эндокринологическом научном центре диагноз и рекомендации на консилиуме подтвердили ведущие специалисты.

 

С этого момента началась новая часть Лениной истории.

«Умрет раньше, чем получим лекарство»

Пенсия Лены по инвалидности и зарплата ее мамы составляют 34 457,6 руб. в месяц, то есть 413 491,2 руб. в год. Годовой курс препарата Капрелса для одного пациента стоит 3 млн 474 тыс. руб. в год. Это лекарство не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, но должно обеспечиваться государством на основании приказа № 1175Н от июля 2013 года «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных средств» («…больной может получить препарат, отсутствующий в списках ЖНВЛП и стандартах по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии…») и постановления Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994 года (обновленная редакция 2002 года) «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения лекарственными средствами и товарами медицинского назначения» («Инкурабельные онкологические больные имеют право на получение всех лекарственных средств бесплатно»).

Вернувшись домой с рекомендациями московских врачей, Лена с мамой обратились в областной онкологический диспансер и в министерство здравоохранения, социального развития и спорта Ульяновской области, но им было отказано в получении препарата, потому что он не входит в региональный перечень препаратов, подлежащих отпуску по бесплатным рецептам отдельным категориям граждан за счет средств областного бюджета. Лена с мамой поехали обратно в Москву, зарегистрировались в Московской области, и с октября 2014 по октябрь 2015 года Лена получала Вандетаниб. Но за ним надо было лично ездить каждую неделю, сдав предварительно анализы, с четырьмя пересадками. Для многократно прооперированной Лены после лучевой терапии, инсульта, с полупарализованным телом и с дыркой в шее это было очень тяжело. И Лена сказала: «Мама, я устала, больше не могу».

Через год они вернулись домой. Но министерство здравоохранения Ульяновской области вновь отказало Лене в обеспечении Вандетанибом по региональной льготе, сославшись на то, что нет денег. Лена с мамой обратились в суд. Иск был удовлетворен, и суд обязал немедленно, по вынесении решения 12 февраля 2016 года, обеспечить Лену лечением. Этого не произошло. Апелляция (7 июня 2016 года, еще четыре месяца ожидания и ухудшения состояния) также оставила решение суда без изменений. Судебные приставы неоднократно пытались обязать минздрав выполнить решение суда, но минздрав, ссылаясь на отсутствие финансирования, этого не сделал.

 

Лена с мамой писали: в приемную президента, в региональную общественную приемную председателя партии «Единая Россия» Д.А. Медведева, в прокуратуру Ульяновской области, в Общероссийский народный фронт, губернатору, обращались к представителю президента из Нижнего Новгорода – он общался с ними через скайп, к главному федеральному инспектору по Ульяновской области, к бывшему министру здравоохранения Ульяновской области Павлу Сергеевичу Дегтярю.

«Когда в наш город приезжал министр, я два раза встречала его в больнице, — говорит Надежда. — Писала, звонила, записалась к нему на прием года три назад — и до сегодняшнего дня жду… Потом мы начали ходить по судам. Подали в суд в 2015 году в декабре. Со счета сбилась, сколько у нас судов, почти каждый месяц, все это бесполезно — решения не исполняются. Подавали на моральный ущерб — тоже ничего».

Приватно чиновники Надежде прямо в лицо говорили, что пока этот препарат дойдет, Лена все равно умрет, а деньги уже будут потрачены, так что нет смысла. Промедление, конечно, способствует экономии, ведь с тех пор, как Лена уехала из Подмосковья (с конца 2015 года), она свое жизненно важное лекарство не получает. В результате последние обследования выявляют значительное ухудшение здоровья – опухоль растет в пищевод и разрушает позвоночник, растут метастазы в легких… В 2016 году Лена перенесла еще одну операцию – на позвоночнике.

В июне 2017 года прокуратура Ульяновской области прислала Лене очередную бумагу, в которой, помимо очередного подтверждения того факта, что Лене не выдают лекарство, которое дать обязаны, написано следующее: «…В связи с ненадлежащей организацией министерством оказания медицинской помощи и обеспечения жителей региона лекарственными препаратами прокуратурой области 21.03.2017 и 24.05.2017 внесены представления губернатору области и в региональное правительство (рассмотрены, удовлетворены, на обеспечение льготных категорий граждан лекарственными препаратами из регионального бюджета дополнительно выделено 20 млн руб.)».

 

Двадцать миллионов – это шесть лет жизни для Лены. Где они?

8—10 июля «Новая газета» отправила запросы по этой ситуации министру здравоохранения Ульяновской области Рашиду Абдуллову, губернатору области Сергею Морозову, пресс-секретарю министра здравоохранения Российской Федерации Олегу Салагаю, но ответов мы не получили.

 

P.S.

Лена пыталась дозвониться по прямой линии до президента Путина, но организаторы сеанса связи с Кремлем сказали ей, что у нее слишком длинная история и она не уложится в отведенные для вопроса секунды. Хотя, на мой взгляд, ее можно было бы рассказать коротко: «Я Лена, мне 30 лет, я очень хочу жить, но государство не дает мне лекарство, которое обязано давать по закону и по суду, поэтому я умираю».

 

КОММЕНТАРИЙ

Ольга Демичева, врач-эндокринолог медицинского центра «Вэссел-Клиник», член EASD:

— У Елены редкий и крайне злокачественный вариант заболевания: медуллярный рак щитовидной железы. Еще недавно больные с таким диагнозом были обречены: несмотря на удаление опухоли и облучение, болезнь прогрессирует и не поддается химиотерапии. В последние годы ситуация изменилась: появился Вандетаниб, препарат для таргетной терапии медуллярного рака. Он тормозит или останавливает прогрессирование болезни. После серии операций, лучевой терапии и безуспешных попыток химиотерапии Елене был назначен Вандетаниб. К этому времени у больной уже была 4-я стадия онкопроцесса: метастазы в костях и в легких. На фоне лечения Вандетанибом отмечалось достоверное улучшение: метастазы перестали расти, их количество сократилось. Сейчас фактически у Елены отнимают шанс на жизнь.

 

Новая Газета

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс

Comments are closed.